Brooke Eby было 33 года, когда у нее диагностировали амиотрофический латеральный склероз (ALS), также известный как болезнь Лу Герига. Она часто называла это заболевание, которое лишает организм способности двигаться, говорить и дышать самостоятельно, но оставляет разум ясным, смертным приговором — слишком мало известно о его причинах и о том, как замедлить или остановить его развитие. Сообщалось, что она умерла вчера в возрасте 37 лет.

Во многом ее история была типичной для людей с этим заболеванием: сначала появлялся неясный симптом — в ее случае легкая хромота, — а затем начинались годы поисков диагноза, поскольку в ее семье не было случаев ALS. При этом 90% случаев ALS спорадические или совершенно случайные. Но в ее истории было и нечто необычное: Brooke Eby была намного моложе среднего человека, которому ставят такой диагноз. И вместе с этим у нее был очень миллениальский способ жить с болезнью — она использовала TikTok и Instagram под ником @limpbroozkit, чтобы рассказывать о своем пути.

Первое вирусное видео Brooke Eby, в котором она выпила через пивную воронку печально известное отвратительное на вкус лекарство Relyvrio, дало представление о ее чувстве юмора. Она иронично назвала это «Relyvrio Challenge» по аналогии с ALS Ice Bucket Challenge. При просмотре было непонятно, смеяться или плакать.

Отец автора уже два года жил с диагнозом ALS, когда Brooke Eby впервые попала в поле зрения онлайн. Ее путь во многом напоминал путь отца автора, но до того момента поводов для смеха было очень мало. В конце концов, нет ничего особенно смешного в неизлечимой болезни, которая запирает человека в собственном теле. Но благодаря видео Brooke Eby появились маленькие проблески облегчения.

Когда личная трагедия становится публичной поддержкой

Brooke Eby воплощала банальный штамп о том, как превращать лимоны в лимонад. По мере того как росла ее аудитория, она откровенно показывала в соцсетях все — плохое, уродливое и неудобное, — привлекая к болезни беспрецедентное внимание. Однажды на сцене благотворительного вечера она пошутила:

«Если бы у Kardashian был ALS, нас всех уже спасли бы. Проклятие Kardashian превратилось бы в лекарство Kardashian».

Помимо мощного присутствия в соцсетях Brooke Eby также запустила ALStogether — онлайн-пространство, где люди с этим заболеванием могли общаться друг с другом, — и работала с Silverts над созданием коллекции стильной адаптивной одежды.

Ближе к концу этого пути автору пришлось отвести взгляд. Было ясно, чем это закончится: отец автора умер больше двух лет назад, и потеря по-прежнему отзывается каждый день. Но Brooke Eby продолжала делиться своим состоянием, создавая визуальный дневник собственного разрушительного угасания. Если пролистать ее TikTok назад, можно увидеть, как она учится пользоваться инвалидной коляской, как меняется ее голос и как она размышляет, хочет ли установить зонд для питания. Она брала всех с собой в эту трудную поездку.

Наследие Brooke Eby

Brooke Eby прожила необыкновенную жизнь не только потому, что сама была необыкновенной, но и потому, что решила превратить свой диагноз-смертный приговор в форму активизма. Она умерла в интернете, чтобы помочь найти лечение ALS. Хочется верить, что это случится скоро.

Семья Brooke Eby просит всех, кого тронула ее история, рассмотреть возможность пожертвования в ALStogether или Team Gleason, чтобы продолжить ее наследие.