В первый раз, когда друг Leucas приехал к семье, в Канаде стояли холод и темнота январских дней, но из этого выжали максимум. Leucas освоил искусство многослойности в одежде, чтобы победить холод; научил восьмилетнюю Rose кататься на коньках; и семья ела butter tarts у воды.

Спустя девять месяцев Leucas вернулся, но этот визит был уже другим. Он прилетел из L.A. в Toronto всего через несколько часов после звонка, и за долгие дни, проведенные вместе, почти не было разговоров. Вместо этого Leucas все время присматривал за годовалым Calvin, пока автор координировала лечение Rose.

Все началось несколькими днями раньше: появились движения, похожие на судороги, а затем изменилось все. Глаза Rose, обычно яркие, больше не могли сосредоточиться на окружающих. Они стали расширенными и дикими. В следующие несколько часов она утратила способность пользоваться туалетом, говорить, ходить, спать и есть. В конце концов муж David перебрался с ней в подвал, где она часами кричала, пока у нее развивались новые мучительные неврологические симптомы.

Позже семье сообщили, что, казалось бы, безобидный вирус, которым все переболели несколькими неделями раньше, вызвал воспаление в части мозга Rose, называемой базальными ганглиями. После недели бессонных ночей и трех обращений в отделение неотложной помощи ей поставили диагноз PANS — заболевания, при котором иммунная система атакует участок мозга, отвечающий за импульсы, двигательную активность и эмоциональную регуляцию. Но когда автор позвонила Leucas и попросила приехать помочь, диагноза еще не было. Было известно только одно: жизни Rose угрожает опасность, и нужно было удержать ее в безопасности, одновременно заботясь о Calvin. Leucas приехал тем же вечером.

Как болезнь дочери изменила дружбу

Организовать Rose необходимую помощь оказалось тяжело; обычно именно так звучит главное в любой истории о прошлом годе. Но у этой истории есть и параллельная линия — то, что этот затяжной кризис сделал с дружбой.

Автор всегда считала себя человеком дружбы. В начальной школе каждую неделю был пятничный ночевочный визит, две субботние встречи с друзьями и еще одно обязательное событие в воскресенье. В старших классах вечерами автор лежала на кресле-мешке, упирая ноги в желтую кушетку, и болтала по бежевому беспроводному телефону.

Пытаясь объяснить интенсивность этих социальных связей мужу, книжному интроверту, который уже больше 30 лет хранит одну и ту же небольшую группу друзей, автор вспоминала прозвища, ночные секреты и встречи на набережной; общую одежду и тщательно сложенные записки. Когда она училась за границей в St. Andrews, одна стена была целиком заклеена плакатами, где были собраны внутренние шутки, которые она разделяла с соседями по квартире из England, France, Alaska и D.C. По четвергам они ходили танцевать, а по пятницам забирались в кровать, смотрели фильмы Robert Redford на чьем-нибудь ноутбуке и делили между собой пачки печенья Tesco.

Автор любит знакомиться с новыми людьми и любит уют старых друзей, которые знают ее десятилетиями. Ей нравится особое головокружение от вечернего смеха за вином. Ей дороги детали жизни друзей. Так почему же так трудно рассказывать о последних подробностях своей собственной жизни?

Год болезни и его последствия

Rose уже год тяжело больна. Она больше не ходит в школу, почти не выходит из дома и не видела друзей с September 2025. Первые три месяца она не могла даже терпеть прикосновение ладоней к своей спине. Сейчас она медленно возвращает утраченные навыки — снова учится одеваться, заново учится читать, — но это идет очень медленно. Муж находится в оплачиваемом государством отпуске по уходу за тяжело больным ребенком. Одним утром этой весной автор поняла, что уже шесть месяцев не покидала свой район. Как объяснить, насколько полностью изменилась жизнь семьи?

С одной стороны, друзья спасали автора в этот период. Leucas прилетел. Следом приехала сестра. Подруга Jane заказала через DoorDash столько семейных обедов, что их уже не сосчитать. Писательская группа прислала еду. Другие переводили деньги, чтобы можно было заказывать еще больше еды. Автор оказалась счастливой получательницей преданной поддержки — и от недавних, и от давних друзей, которые продолжают узнавать, как идут дела, несмотря на самые мрачные новости. Но и эти отношения изменились: люди стали не так уверены в том, что именно говорить друг другу. Кажется, будто все кричат через пропасть семейных потерь, а испытания, через которые проходят сами друзья, теряются в этой темноте.

И есть те, кто отстранился. Новые друзья, не желавшие связываться с драмой. Старые друзья, переставшие писать спустя пару недель. Некоторые и дальше спрашивают обо всем, кроме Rose. В одиночестве автор иногда задумывается, насколько важно, что часть симптомов у дочери носит психиатрический характер, а болезнь нередко приводит к суицидальным мыслям у детей. Не передается ли такое несчастье, будто оно может как-то заразить тех, кто раньше узнавал в ее жизни и распорядке собственные семейные будни?

Это не обвинение в адрес тех, кто подвел автора: за прошедший год она сама бесчисленное количество раз подвела друзей. До кризиса она часто думала о них — разбирала недавние события в их работе, отношениях и здоровье родителей. Теперь почти все мысли заняты собственной семьей. Она забывает дни рождения. Не помнит чужие поездки, болезни и ссоры с матерями. Автор понимает, что многие другие тоже живут с болью и потерями и каждый день делают трудные вещи, но она так устала, что внутри почти не осталось места для людей за пределами дома.

При этом у нее появились новые, очень тесные связи с другими родителями детей с PANS, врачами, которые лечат таких детей, и активистами, которые борются за них. Сам PANS жесток, но есть еще и клубок несправедливости, который усиливает страдания: люди годами ждут точного диагноза, страховые компании отказывают в самых эффективных методах лечения, а у десятков тысяч затронутых детей есть всего несколько врачей, к которым можно обратиться.

Навязанная системой задержка между исследованиями и клинической помощью наносит вред детям, и, увидев это однажды, уже невозможно отвести взгляд. Когда автор не думает о том, как удержать детей в живых, она пишет, работает над подкастом, разговаривает с правозащитными организациями и читает медицинские журналы. Отрадно встретить человека, который тоже видел эту жестокость. Какая это ценность — обсуждать детали и при этом не объяснять, насколько все это плохо.

И еще есть чувство, знакомое любому человеку в кризисе. Раньше их семья в целом вращалась вокруг того же солнца, что и все остальные семьи с маленькими детьми. Новые зимние ботинки и гонка за лучшими местами в лагере в апреле. Наволочка, набитая Halloween candy, и проверки на клещей. Теперь год лишился структуры. Между летом и осенью, случайным четвергом и Thanksgiving нет четкой границы.

Пока дни сливаются друг с другом, внутри автора появилась жесткость. Она понимает, что не все способны так же сильно, как она, бороться за PANS, но ей все равно хочется, чтобы это было так. В ней пыл недавнего обращенного: присоединяйтесь к этой работе — или увидимся где-нибудь еще.

Почти все в этом году изменилось: то, как автор смотрит на мир, то, как видит себя, и, впервые за 43 года, ее отношение к дружбе. Пусть скоро настанет день, когда она снова будет хихикать с друзьями за бутылкой Sancerre и почти пустой тарелкой с редисом и лимонными пирогами. Отчасти потому, что она скучает по этому; но еще и потому, что это будет означать, что с ее дочерью наконец все в порядке.