Псориаз у автора Glamour появился в 5 лет: сначала это был небольшой участок на левой лодыжке, а затем заболевание оставалось почти неизменным много лет. Отец узнал его сразу, и родители отвели девочку к детскому дерматологу, который поставил диагноз. Тогда было рекомендовано не трогать и не расчесывать поражённый участок, а в качестве лечения назначили стероидный крем в низкой дозировке.

В детстве автор Glamour куда больше переживала из-за волос на ногах, чем из-за шелушащегося пятна на лодыжке. Но в средней школе, примерно в 12 или 13 лет, состояние стало ухудшаться. Тогда стало ясно, что проблема никуда не исчезла: пятна начали распространяться, иногда появлялись на туловище, руках и коже головы, хотя состояние всё ещё нельзя было назвать тяжёлым. Помогали стероидные кремы, и радовало, что псориаз не затрагивал лицо.

Сильное ухудшение наступило только в середине 20-х, когда автор Glamour училась в магистратуре и готовилась стать терапевтом. Сейчас ей 30, и то, что начиналось как маленькое пятно на левой лодыжке, иногда покрывает 70% тела. При этом, как ни иронично, на исходное место на ноге оно больше ни разу не вернулось.

Когда псориаз стал влиять на уверенность в себе

Было бы неправдой говорить, что псориаз никак не повлиял на уверенность в себе. У автора Glamour гуттатный псориаз — он проявляется небольшими красными или розовыми шелушащимися скоплениями пятен. Сейчас высыпания находятся на ягодицах, вдоль спины, на животе и под грудью.

Когда всё стало по-настоящему плохо, во время пандемии, стало страшно. Мир казался рушащимся из-за COVID, а на автора Glamour навалилось всё сразу: работа, учёба на дневном отделении, стажировка и попытки разобраться с личной жизнью. Примерно тогда же перестал помогать самый сильный стероидный крем, который можно было использовать до перехода к другим методам, например биологической терапии. Хотелось только спрятать тело.

Психологически это было очень тяжело. Автор Glamour пыталась найти поддержку в группах на Facebook и на Reddit, но после этого становилось только хуже: усиливался негативный настрой. Люди делились крайними мнениями о лечении, и было слишком легко зацепиться за страшную историю или провалиться в сравнения с другими. Хотя такие пространства и создаются ради общения, время в интернете оставляло после себя больше пессимизма и депрессии, поэтому от них решили отказаться.

Физически было перепробовано многое: местные стероиды, препарат для приёма внутрь, противовоспалительная диета и фототерапия UVB под медицинским контролем.

  • У лекарства были неприятные побочные эффекты, и курс даже не был завершён.
  • Диету удалось выдержать месяц, но результата не было, а ограничения делали жизнь невыносимой.
  • Фототерапия работала, но была очень затратной по времени и деньгам: сеанс стоил 75 долларов, а проходить его нужно было раз в два дня. За месяц на это ушло 1 200 долларов.

Процедуры дали красивый загар и заметно очистили кожу, но стоило прекратить, как высыпания вернулись с новой силой. Возможность платить за это была привилегией, но удерживать такой режим не получалось ни финансово, ни по времени. Волшебного лекарства не существует, и это ощущалось как поражение и возвращение в исходную точку.

Как помогли терапия и принятие

Сегодня бывают хорошие и плохие дни. В плохие лучше не заглядывать в голову автора Glamour. Несколько лет назад во время отпуска на курорте в Тёркс и Кайкос добрая сотрудница сувенирной лавки увидела её ноги и сказала:

«О боже, у меня кое-что для тебя есть!»
Она решила, что это укусы насекомых. Это был первый раз, когда незнакомый человек прямо указал на псориаз, и позже в номере отеля автор Glamour расплакалась: стало ясно, что невозможно контролировать, как люди воспринимают и принимают её. Раньше на неё смотрели и таращились, но именно эта женщина сделала происходящее особенно реальным, просто вслух назвав проблему.

И всё же большую часть времени автор Glamour старается не позволять псориазу ухудшать жизнь. В этом сильно помогла работа. Сейчас она лицензированный психотерапевт по вопросам психического здоровья с частной практикой и работает с успешными женщинами, которые сталкиваются со стрессом, выгоранием, проблемами самооценки и трудностями в свиданиях. Ранее она также работала терапевтом в центре лечения расстройств пищевого поведения.

В этой роли особенно важно было показывать, как выглядит здоровое отношение к собственному телу. Клиентам автор Glamour напоминает, что необязательно «выглядеть хорошо», чтобы иметь право на хороший вечер. Она говорит:

«Надевайте одежду, в которой вам хорошо, и помните, что ваше тело всегда принадлежит вам».
То же разрешение она старается давать и себе. Внутренний диалог сознательно смещается в сторону того, что тело делает, а не того, как оно выглядит. У каждого свои битвы, и её борьба буквально написана на коже.

Псориаз может делать некоторую одежду неудобной, но он не лишает удовольствия от сборов. В особенно тяжёлые дни автор Glamour не заставляет себя любить кожу, но может быть благодарной за то, что она защищает от внешнего мира. Тело заслуживает уважения, а его задача не в том, чтобы выглядеть «хорошо».

Что помогает в повседневной жизни

Да, с эстетической точки зрения псориаз ужасен, особенно летом, когда одежды на теле меньше. Но он не делает автора Glamour больной. Это то, с чем приходится жить, и лишь небольшая часть того, кто она есть. К этой мысли она возвращается всякий раз, когда чувствует подавленность или неловкость.

Теперь автор Glamour редко стоит перед зеркалом и разбирает себя по частям. Она ходит к терапевту и ведёт дневник благодарности — оба способа помогают, когда внутренний голос становится особенно жёстким. Кроме того, она проводит время на солнце, разумеется, с осторожностью, и следит за увлажнением кожи.

Она не боится надеть бикини, но в дни, когда уверенности меньше, выберет самый уютный свитер, свободные льняные брюки или любимую пижаму. Во время последнего обострения она также пробовала криотерапию и погружение в холодную воду, чтобы немного успокоить разум. Автор Glamour заметила, что экстремальные температуры помогают ненадолго выйти из головы.

Прийти к такому принятию было непросто. Отец остаётся её главной опорой: в нём много сочувствия и столько же чувства вины за то, что он «передал» ей псориаз. Он всегда призывал не позволять болезни определять жизнь и говорил:

«Тебе надо жить своей жизнью. Это на всю жизнь, и тебе стоит сосредоточиться на всех остальных потрясающих вещах, которых ты добиваешься».

На автора Glamour также повлияла Kim Kardashian. Она открыто говорила о псориазе и псориатическом артрите, и возникла простая мысль: если человек, у которого есть доступ к лучшим процедурам, средствам, поварам и образу жизни, всё равно сталкивается с этими раздражающими красными пятнами, чем она отличается? Это и есть радикальное принятие: псориаз — это то, что у неё есть, а не то, кто она есть. Болезнь не меняет её ценность в любви, счастье, успехе или в самом праве жить и делать то, что ей нравится.

К настоящему моменту удалось почти полностью очистить большой участок обострения, которое сопровождало автора Glamour последние пять лет. Она вернулась к проверенной стероидной мази clobetasol и использует также нестероидный крем для поддержания результата.

Теперь, когда кожа стала чище, появилась новая тревога: что если всё вернётся? Но и здесь помогает обучение, особенно знание когнитивно-поведенческой терапии (CBT). Сначала она замечает свои жёсткие и критические мысли, затем оспаривает их и пытается найти более здоровые.

При псориазе иногда кажется, что это два шага вперёд и пять красных, шелушащихся шагов назад. Но автор Glamour всегда возвращается к любви к себе, отделяет собственную ценность от внешности и верит, что однажды лекарство всё же появится. Именно это и помогает держаться каждый день.